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叢狀神經纖維瘤是遺傳、自體基因突變造成的疾病，患者皮膚表面與體內容易有腫瘤生長，並造成外觀與器官壓迫問題。臺灣小兒神經醫學會等呼籲，叢狀神經纖維瘤不只影響患者的外觀，還存在失能、死亡風險，呼籲患者務必定期回診、追蹤病程變化。

臺大醫院小兒神經科主任范碧娟醫師表示，第一型神經纖維瘤患者中約3至5成會發展出叢狀神經纖維瘤，腫瘤可能隨時間持續增生、壓迫周遭神經，造成外觀改變、慢性疼痛，甚至影響行動與日常生活，過去治療主要仰賴手術，但由於腫瘤常包覆神經與重要器官，超過半數患者不適合接受手術。研究顯示，即使手術切除也難以完全清除病灶，術後復發風險從18%至68%不等，隨著口服標靶治療在政府政策支持下，該治療納入健保給付已滿週年，目前已幫助超過50位兒少患者獲得治療機會。

林口長庚紀念醫院兒童神經內科周怡君醫師提到，目前小兒科在推廣，如果孩子的皮膚出現3處咖啡牛奶斑就要盡快就診，但剛出生時不會特別明顯，前兩年慢慢開始發生，甚至到了青春期會越來越明顯，另外如果在身上有摸到不對稱硬塊，尤其是臉的部分，若在幼兒時發現臉不對稱，且越來越明顯就應該要檢查追蹤，經過核磁共振後才能清楚是否為叢狀神經纖維瘤。

隨著治療選項逐步發展，醫界呼籲患者應重新回到醫療體系，由專業醫師評估病況並持續追蹤，及早掌握疾病變化與治療時機。學會也呼籲，這種腫瘤嚴重可能壓迫氣管導致需要氣切，壓迫脊椎造成癱瘓，更可能發展成癌症。另外，成人面臨健保給付斷層，希望政府評估放寬給付條件，讓成人病友重拾人生自主權。

參考閱讀

,國立教育廣播電台 ・ 18 分鐘前

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