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俗稱漸凍症的肌萎縮性側索硬化症，雖是罕見疾病，但卻是其中相對常見的類型之一。臺北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科李宜中
[https://tw.news.yahoo.com/tag/李宜中]教授攜手中華民國運動神經元疾病病友協會，也就是漸凍人協會吳仕玫理事長，共同參與支持「『漸』證治療契機
『凍』悉精準基因」衛教記者會，盼喚起國人對於疾病的關注。

臺北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科李宜中教授表示，肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症，主要特徵是漸進性肌肉萎縮、肌肉張力增加、無力的情況，在臨床上是沒有疼痛沒有感覺異常的肌肉萎縮，常常從身體的一個部位開始，可能是手掌拿東西、肩膀抬不起來、大腿樓梯抬不起來、腳垂足或掉下來、穿拖鞋不行、時常吞嚥嗆到，慢慢蔓延到全身。

李宜中教授表示，藥物發展陷入多年的停滯期，就算積極治療，僅能延長壽命平均中位數2至3個月，目前在國際間漸凍症的治療的藥物都沒辦法讓疾病進步，只能延緩疾病病程，延緩多久不同的研究說法不一樣，所以照顧方面，除了藥物治療，很重要的是整體的照顧，他是一個神經退化的疾病，如果身體有狀況若沒有維持很好，退化就會加速。

李宜中教授指出，帶有SOD1突變基因的患者更是雪上加霜，相較於一般漸凍症患者，病程進展可能更為快速，壓縮平均存活時間。所幸，隨著精準醫療發展，國際上陸續有許多針對漸凍症突變基因的藥物出現，甚至有望幫助患者扭轉人生、重拾失去的機能，成為活得更好、走得更遠的生命掌舵者。

雖然傳統治療選擇有限，但搭配支持性療法、跨團隊照顧，有望幫助患者延長壽命、提升生活品質，李宜中教授鼓勵，面對漸凍症，千萬不要太早放棄，有時候多活一天，就有可能遇見新的治療契機。

參考閱讀

,國立教育廣播電台 ・ 12 分鐘前

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